随着经济社会发展和科技不断进步,残疾人康复的内涵、外延都有了极大的拓展与深化,单一的康复手段已经无法满足残疾人日益多样化和复杂化的康复需求,需要多学科协同努力,整合不同领域专业知识和资源,才能够为残疾人提供更为全面、精准、有效的康复服务。而在不同领域康复服务人员中,有一支特殊的人才队伍——残疾人及其亲属,在康复服务中的作用不容忽视。
助残疾人重建独立生活能力
相较于先天失明盲人,中途失明盲人走出家门的困难更大,除了对外界的恐惧,他们还要克服生活希望破灭的心理。
“中途失明盲人90%以上都想过要结束自己的生命。”四川省盲协副主席张万印说。从这个意义上说,他们首先需要自助,让自己接受当下的现实,并在眼前的黑暗中努力为以后的生活撕开一条能够透进阳光的缝隙,而这个过程的艰难程度,没有经历过的人难以想象,仅靠自己的力量还不够,还需要“榜样的力量”——和他有同样经历的盲人。这或许就是中国残联推动残疾人自助互助康复的原因之一,即以残疾人帮助残疾人实现身心康复,走向希望和阳光。
残疾人自助互助康复服务是帮助残疾人及其亲友通过分享康复经验,接受康复知识、技能培训,增强自我和家庭康复能力的一种康复服务形式。“十三五”时期,中国残联从残疾人实际需求出发,组织开展了脊髓损伤者“希望之家”、中途失明者“光明之家”、精神障碍患者家属专家交流互助等自助互助康复服务试点工作,得到残疾人及其亲友广泛认可,并组织编写了《残疾人自助互助康复培训指南》《中途失明者自助互助康复指导手册》等一系列培训大纲、教材,为在更大范围推广残疾人自助互助康复服务奠定了基础。
“十四五”时期,“残疾人自助互助康复”理念被正式提出。《“十四五”残疾人保障和发展规划》明确“加强社区康复,推广残疾人自助互助康复”,将残疾人自助互助康复服务列入残疾人健康和康复服务重点项目。为充分调动各方资源共同推动残疾人康复工作,2023年11月,中国残联印发《残疾人自助互助康复服务推广实施方案》(以下简称“《实施方案》”),明确2024年,各省(区、市)针对各类别残疾人分别至少设立一个残疾人自助互助康复服务基地(以下简称“服务基地”),并启动、实施自助互助康复服务。
残疾人自助互助康复服务的目标是依托服务基地,面向视力、听力、肢体、智力、精神等残疾人,开展中途失明者、中途失聪者、脊髓损伤者、成年智力障碍者、稳定期精神障碍者等自助互助康复培训、咨询、辅具适配及综合性支持等服务,其核心任务是“帮助残疾人重建独立生活能力”。
目前,这项工作正在全国有条不紊地推进,全国32个省(区、市)均已完成相关文件出台和工作部署,各地正结合当地实际情况积极探索适合本地残疾人的自助互助康复服务模式。
先行先试探索经验
《实施方案》印发后,四川省残联迅速做出反应,制定出台推广计划和实施方案,全面启动、高位推进残疾人自助互助康复服务工作。“四川省残联充分发挥残疾人主体作用和五大残疾人专门协会桥梁与纽带作用,依托省内现有条件成熟、具备一定基础的残疾人组织机构积极开展残疾人自助互助康复服务。”四川省残联康复部相关工作人员介绍道,“特别是在中途失明者自助互助康复服务方面先行先试,探索出了相对成熟的经验。”
2023年12月,全国“光明之家”中途失明者自助互助康复服务推广活动在四川省彭州市举办。这既是中国残联推广活动,也标志着四川省相关推广计划和实施方案全面启动。
据了解,目前四川省残联对五类服务对象的数量、分布、需求,前期工作开展情况和已接受自助互助康复服务培训的残疾人、专业技术人员等情况进行了全面梳理。各市(州)也在积极培育、申报省级服务基地,已经初评出18家机构,筹备召开推进会、向四川省财政部门提交预算报告等相关工作也在推进当中。
实际上,早在 2018年四川省就开展了类似自助互助性质的中途失明者康复服务。当时,四川省残联提出融合康复服务理念,并举办了相关培训班。抱着去玩一玩的心态,张万印参加了那次培训。第一天培训结束后,张万印一改之前的玩乐心态,开始认真听课。培训结束,他发自内心地感慨:“每一位中途失明盲人都十分需要接受培训,尤其是定向行走训练。”于是他和另外一位盲人共同筹集了100万元资金,注册了一家民办非企业单位——四川善行盲人融合训练服务中心,通过残联购买服务为有需要的盲人提供免费培训。
在四川善行盲人融合训练服务中心的发展过程中,其所在地彭州市政府和残联给予了大力支持。据彭州市残联副理事长曾麟雅介绍,每年彭州市财政单盲人康复训练就有10万元资金保障,多年来这已经形成了一种惯例。在训练场地方面,彭州市残疾人综合服务中心1000多平方米的场地,前期免费给中心使用。
2020年,中国残联在全国遴选5个地区开展各类别残疾人自助互助康复服务试点。四川省是试点之一,中途失明者自助互助康复服务试点任务落在了四川善行盲人融合训练服务中心。经过几年探索,中心在盲人定向行走、生活技能等方面取得了示范性经验,中国盲人协会组织编写的《中途失明者生活重建康复服务指南(团体标准)》就有四川善行盲人融合训练服务中心的一份贡献。
自助互助,助的是什么?
2023年12月,四川善行盲人融合训练服务中心挂牌“光明之家”中途失明者自助互助康复服务基地(以下简称“善行基地”)。这是四川省第一个正式挂牌的省级“光明之家”中途失明者自助互助康复服务基地。
2024年6月中旬,依托善行基地,彭州市“光明之家”中途失明者自助互助康复服务项目正式启动,向彭州市辖区15名中途失明者提供康复评估、个性化培训等康复服务。
据介绍,服务分为三个阶段,第一阶段为集中技能培训,课程内容包含定向行走、生活技能、信息应用、盲文读写、社会融入、职业规划等多方面;第二阶段为个体训练阶段,学员各自回归生活环境,基地派遣指导师入户,一对一对学员在实际生活环境中的问题进行个别指导;第三阶段为评估阶段,通过对比服务前后学员能力变化情况形成总结报告,提交残联,接受评估考核。
记者采访时,服务项目的集中技能培训虽然已经结束,但记者看到了基地完善的服务设施。一楼展厅展示了一些盲用辅具。二楼是盲人住宿区,方便离家远的盲人接受集中培训。三楼是生活技能训练场地,布置成普通家庭场所的样子。顶楼阳台的一片空地是定向行走的培训场地,有帮助盲人确认方向的模拟时钟,还有狭窄通道、坡道、台阶等实际道路场景模拟设施。模拟时钟最先引起记者的好奇心。服务基地工作人员邵晓旭告诉记者,盲人在生活中首先需要知道如何辨别方位,借助时钟可以很好地实现这个目标,比如,告诉盲人,在你的三点钟方向有什么,他们心里就很清楚了。
几位接受培训的盲人应邀再次来到善行基地。他们告诉记者,第一次来的时候是家人送的,而这次是他们自己来的。“对于中途失明盲人来说,能够走出家门就成功了一大半。”张万印说。聊到兴奋处,几位盲人开始畅想将来学好了按摩技能,大家一起创业的情景。这不正是自助互助康复服务的宗旨嘛——帮助残疾人“重建生活意志、生活能力和生活方式”,他们才有可能重新出发。
克服困难逐步推进
在位于彭州市的刘宇盲人按摩中心,7位盲人技师当中,有6位曾经接受过自助互助康复服务。店主刘光宇也是一位中途失明盲人。在他看来,与接受过相关服务的盲人相比,没有接受过服务的盲人生活更封闭,更不愿意走出去。“自助互助康复服务对中途失明盲人太重要了。”刘光宇又强调了一遍,“真的太重要了。”
尽管自助互助康复服务对盲人来说非常重要,客观上有需求,但张万印告诉记者,这项工作开展起来并不容易。第一个要攻克的难题是如何打破他们为自己筑起的枷锁。
“有时候他们说的话具有欺骗性。”张万印说,“如果工作人员打电话给他们,说有这样一个培训机会,他们很可能会说,我不需要。但真的不需要吗?”“不需要”或许就是他们为自己筑起的枷锁,也或许是曾经明眼人的经历,限制了他们对盲人生活的想象。“中途失明盲人需求的隐蔽性,是相关工作顺利推进的一大障碍。”中国残联理事、中国盲协主席李庆忠说。
除残疾人自身原因外,目前相关配套保障政策措施不够完善是另一个难题。以善行基地来说,尽管不以盈利为目的,但正常的运营成本是它能够可持续发展必须考虑的问题。善行基地目前有固定工作人员3名,平均工资 3500元,虽然有彭州市每年的资金扶持,但工资加上水电费、房租、专家授课费及其他运营成本,要做到收支平衡有些难度。
此外,自助互助康复服务是一个较新的概念,各地对此认识还不够深入。“常规的康复服务在政策支持、配套保障、人才队伍等各方面已经形成了比较成熟的模式,但以残疾人带残疾人这样的服务模式跟常规的康复服务不一样。”李庆忠告诉记者,“以视觉康复来说,常规机构做不了中途失明盲人的自助互助康复服务,总体上视觉康复人员和机构都是薄弱环节。”他建议,各地残联可以和盲协、医疗机构眼科、盲人骨干人群等联合,借助各方力量共同推进。中国残联康复部相关工作人员也建议,各地残联要协调相关政府部门,并积极发挥残疾人福利基金会和其他社会慈善组织作用,多渠道筹措经费,支持开展残疾人自助互助康复服务。
虽然有困难,但各地残联都在积极探索,有些地方已经形成了一些相对成熟的经验,中国残联也在加大推动力度,并继续委托各类别残疾人协会和相关专业机构开展全国性残疾人自助互助康复师资培训,为各地提供技术支持。
采访中,无论是机构负责人还是残联工作人员对残疾人事业需要社会力量参与支持这个理念普遍认同。如何调动社会力量积极性,撬动各方资源,助推残疾人自助互助康复服务进一步开展,是当前摆在全国残联系统面前的一道考题,需要各地残联和相关机构发挥主观能动性积极作答。相信在自助互助这一新路径中,在各方力量的大力支持下,残疾人康复服务的获得感会进一步提升,残疾人康复事业高质量发展会迈出更坚实的步伐。
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